reklama

Pojem motýlí křídla označujeme dědičnou chorobu, která se odborně nazývá Epidermolysis bullosa congenita (EB). Jedná se o vrozené puchýřnaté onemocnění kůže a patří mezi tzv. vzácná onemocnění.

Příčiny motýlích křídel jsou různorodé a u každého se můžou projevit jinak, projevují se i v odlišném věku. V těle se vytváří genové „chyby“, které změní povrch lidské kůže. Kůže je křehká, lehce zranitelná a sebemenší tlak či tření způsobuje tvorbu špatně hojících se ran.

V běžném životě to znamená, že se lidem postižení nemocí tvoří puchýře i při obyčejných úkonech denního harmonogramu, například při malé chůzi nebo při dlouhodobém sezení. Osoby s EB mají oslabenou imunitu a jsou náchylní na jakoukoliv infekci, musí přijímat řadu léků, doplňků stravy apod. Návštěvy u specializovaných lékařů a mnohdy i hospitalizace jsou pro tyto pacienty nezbytností.

U závažnějších forem onemocnění motýlích křídel se významně zkracuje délka života. S EB se propojují komplikace, které mohou být častou příčinou úmrtí. Dochází k úmrtí dokonce již v kojeneckém věku.

Pacienti a jejich rodina se potýkají s mnoha potížemi, o kterých je veřejnost málo informovaná. S přibývající neinformovanosti a předsudků ze strany okolí dochází k sociální izolaci nejenom postiženého, ale také jeho rodiny. Tito lidé se setkávají se s častým nepochopením.  Lidé se bojí nákazu nemoci, což vzhledem ke genetické podmíněnosti onemocnění není zcela možné.

Motýlí křídla označujeme nemoc geneticky podmíněnou a v současnosti ji nelze zcela vyléčit. Syrský chlapec Hassan, pocházející z Německa, však měl štěstí. Ten podstoupil zákrok, který proběhl na Univerzitě v Modeně v září 2015. Vědci odebrali chlapci kousek jeho kůže, v laboratoři ji geneticky upravili a následně ji vrátili zpět. Po dvou letech od zákroku se Hassan kompletně uzdravil.

0 komentářů Napište svůj názor

reklama