Jednatřicetiletá Beth Fair-Lawton musela po porodu svého druhého syna Rudyho svést třídenní boj s personálem porodnice, než zdravotníci brali vážně její obavy, že novorozeneček vůbec neotvírá oči. Porodní asistentky matku opakovaně ujišťovaly, že po císařském řezu jde o zcela normální jev. Beth však měla touto metodou na svět přivedeného již staršího syna Jaxe a nenechala se odbýt. Když nakonec třetí den přivolaný lékařský tým chlapce vyšetřil, potvrdil zdrcující diagnózu. Rudy se narodil s oboustrannou anoftalmií, což je extrémně vzácná vrozená vada, při níž dítěti zcela chybí oči i oční nervy.
Následné genetické testy odhalily, že za stavem dnes šestnáctiměsíčního chlapce stojí mutace jednoho z genů SOX2, která se vyskytuje přibližně u jednoho z dvě stě padesáti tisíc dětí. Tato mutace vznikla zcela nově až u Rudyho a není dědičná. Vada s sebou přinesla i další zdravotní komplikace v podobě středně těžké ztráty sluchu a poruchy polykacího reflexu, kvůli níž musí být chlapec vyživován sondou. Beth strávila se synem v nemocnici devatenáct dní a její třicáté narozeniny tak připadly na dny plné šoku a strachu z budoucnosti, kdy se běžné rodičovské starosti proměnily v nekonečný kolotoč lékařských prohlídek a terapií.
Rudy již absolvoval operaci, při níž mu lékaři do očních jamek vložili speciální tvarovače, které udržují strukturu obličeje pro případ, že by v budoucnu chtěl nosit oční protézy. Chlapec nyní nosí sluchadla a čeká na vyšetření polykacího reflexu i na plastickou operaci, která by mu měla mírně prodloužit oční víčka. Matka přiznává, že se kvůli synově stavu často setkává s nepochopením i u samotných lékařů, kteří Rudyho opakovaně zvou na vyšetření zraku a ona jim musí neustále vysvětlovat, že chlapec žádné oči nemá a medicína mu zrak vrátit nedokáže.
Vedle náročné lékařské péče se rodina potýká také s necitlivými reakcemi okolí, kvůli kterým se matka na setkáních rodičů s dětmi často cítila nepříjemně. Velkou oporou je však tříletý bratr Jax, který situaci přijal s dětskou přirozeností a tvrdí, že Rudy sice nemůže otevřít oči, ale vidí rukama. Bratři spolu běžně laškují a hrají na klavír, což malému pacientovi pomáhá v rozvoji. Rudy má sice vývojové opoždění, ale nedávno se naučil sám sedět a tleskat do rytmu písniček. Své blízké poznává tak, že jim ručičkami osmatlává obličej, pročež mu matka nechala vyrobit rodinnou trojrozměrnou fotografii a plánuje mu takto vytvořit celé album.
Rudy byl již schválen do školky, což by mu mělo přinést více samostatnosti. Rodiče v současné době shánějí finanční prostředky na nákup specializovaného vybavení, které by chlapci usnadnilo zapojení do běžného rodinného života. Pomocnou ruku jim podala britská charitativní organizace MACS, která sdružuje lidi s podobným postižením. Vzhledem k výjimečnosti této vady nemá Rudy ve svém okolí nikoho s podobným osudem, a proto rodina navázala kontakt s dalšími pacienty v Londýně a v Řecku. Beth se rozhodla o svém příběhu veřejně promluvit, aby zvýšila povědomí o této diagnóze a pomohla společnosti lépe lidem bez očí porozumět.
Související
5. června 2026 9:54
1. června 2026 11:40
20. května 2026 14:46
4. května 2026 16:02
28. dubna 2026 11:39
19. dubna 2026 13:24
