Praha - Desítky tisíc Čechů trpí vzácnými nemocemi, které má méně než pět lidí z 10.000. Pro jejich léčbu mají do několika měsíců vzniknout specializovaná centra.
O jejich vznik usilují pacientské organizace už od roku 2010, uvedla Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) v tiskové zprávě ke Dni vzácných onemocnění, který připadá na 28. února.
Systém center, která usnadní financování a organizaci péče o vzácná onemocnění, by měl podle vyjádření náměstka ministra zdravotnictví Romana Prymuly na lednovém setkání pacientských organizací vzniknout do pěti měsíců.
"Právě komplexní péče ve specializovaných centrech je pro nás velmi důležitá, lékaři v běžných ambulancích nemohou mít s našimi nemocemi dostatek zkušeností a to má samozřejmě velký vliv na kvalitu péče i včasnému stanovení diagnózy," uvedla předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová.
Centra by, stejně jako některé kliniky v současnosti, měla být zapojená do Evropských referenčních sítí. Ty usnadňují získávání zkušeností ze zahraničí. "Lékaři mohou například zadávat jednotlivé případy do systému a svolat mezinárodní tým ke konzultaci," dodal místopředseda ČAVO René Břečťan.
Související
6. května 2025 13:04
22. dubna 2025 10:40
31. března 2025 20:30
27. března 2025 9:26
26. března 2025 16:22
